Sono molte le iniziative in programma a Modena in occasione dell’ottava ‘Giornata delle Malattie Rare’ – un gruppo di patologie eterogenee che riguardano oltre 2 milioni di Italiani e sono definite così perché colpiscono meno di una persona ogni 2mila – che si celebrerà l’ultimo giorno di febbraio. Tra gli appuntamenti da non perdere spiccano la presentazione del reportage fotografico di un giovane artista modenese, un convegno organizzato dal Policlinico e dall’Associazione AMA Fuori dal Buio, un musical e Modena RUN4RARE, una gara podistica al Parco Ferrari. Diversi i soggetti pubblici coinvolti, tra cui il Comune di Modena, l’Associazione Italiana Donatori d’Organo (AIDO) e l’Associazione AMA Fuori dal Buio. A questi si aggiungono alcuni partner privati che hanno dato un importante contributo per l’organizzazione di questi eventi, come Genzyme – società del Gruppo Sanofi, all’avanguardia nello sviluppo di terapie innovative per i pazienti affetti da patologie rare e da sclerosi multipla – e Fusorari Cibi &Viaggi di Modena.
IL PROGRAMMA
Martedì 24 febbraio presso Fusorari ha inaugurato la MOSTRA del fotoreporter Aldo Soligno dal titolo The struggling life of gay community in Uganda, reportage realizzato dopo il 24 febbraio 2014 quando nel paese africano l’omosessualità è stata ritenuta fuorilegge. Sabato 28 febbraio, la giornata clou, presso la Facoltà di Medicina e Chirurgia (Largo del Pozzo, 71), dalle 8.00 alle 13, si terrà l’ottava edizione del CONVEGNO promosso da AMA Fuori dal buio (diretta web su www.fuoridalbuio.it). Il Convegno, aperto a tutti, offre una panoramica dei modelli d’approccio alle malattie rare in diversi ambiti grazie al contributo di medici e ricercatori (tra i relatori la Dott.ssa Francesca Carubbi e la Dott.ssa Stefania Cerri, ricercatrice del MaRP), infermieri (Dott.ssa Daniela Magnani) e degli studenti in stage presso l’associazione. Si farà il punto sulla situazione in Europa con gli Onorevoli europarlamentari che hanno sottoscritto la Carta del Paziente con Fibrosi Polmonare Idiopatica (www.ipfcharter.org), saranno presenti al convegno l’Onorevole Cécile Kyenge che ha partecipato alla presentazione della Carta al Parlamento Europeo sostenendo il grande sforzo di AMA Fuori dal buio (rappresentante per l’Italia e curatore del progetto) e Steven Wibberley della British Lung Foundation, una delle undici associazioni in rete con AMA.
Il Convegno costituirà l’occasione per presentare le attività del Centro Interdipartimentale per le Malattie rare del Polmone del Policlinico e i molteplici risultati conseguiti in questi anni. All’interno del convegno sarà presentato il REPORTAGE FOTOGRAFICO “Rare Lives” (www.rarelives.com) che racconta speranze, difficoltà e gioie dei circa 30 milioni di malati che vivono nel Vecchio Continente. Si tratta di un progetto ambizioso del fotoreporter modenese Aldo Soligno e di UNIAMO – Federazione Italiana Malati Rari Onlus, realizzato grazie al contributo non condizionato di Genzyme. L’azienda farmaceutica ha anche promosso altre due iniziative: al Teatro Michelangelo la Scuola di Avviamento al Musical “Danzamania” di Milano, porterà in scena “QUATTRO ALI PER VOLARE” tratto dall’omonimo romanzo di Alessandra Sala e Niccolò Seidita, mentre domenica 1° marzo è in programma MODENA RUN4RARE la prima edizione della manifestazione podistica non competitiva organizzata da Modena Runners Club, CSI, UISP e Ama Fuori dal Buio che prevede due percorsi di 3 e 9 km.
L’obiettivo della corsa oltre alla sensibilizzazione sulle malattie rare, è quello di raccogliere fondi per l’installazione nel Parco Ferrari di giochi anche per bambini con disabilità. Infine, domenica alle 18.00, FUSORARI PER RARE LIVES con un Gran buffet non-stop per raccolta fondi con proiezione del reportage Rare Lives. Ultimo atto Sabato 7 marzo, il Workshop di Aldo Soligno sulle nuove frontiere del reportage documentaristico. A Spilamberto, infine, sabato 28 febbraio, alle ore 20 presso lo Spazio Eventi Famigli di viale Rimembranze, 19 si terrà una serata informativa organizzata dalle associazioni dei pazienti con Sclerosi Tuberosa e Sindrome di Williams e proiezione del film con Claudio Bisio “SI PUO’ FARE”, ispirato ad una storia vera.
LE MALATTIE RARE IN PROVINCIA DI MODENA
In Emilia Romagna dal 2004 esiste una Rete di assistenza dedicata alla prevenzione, alla sorveglianza, alla diagnosi e alla cura di queste particolari patologie. Le strutture del Policlinico inserite nella rete regionale che seguono più di 200 patologie dell’elenco regionale delle malattie rare sono diverse: Genetica medica e Pediatria, Cardiologia, Chirurgia Pediatrica, Dermatologia, Ematologia, Gastroenterologia, Medicina I, Medicina II, Nefrologia e Dialisi, Neonatologia, Oculistica, Reumatologia, Centro delle Malattie Eredometaboliche del Fegato. Quest’ultimo, attivo dal 2004, oggi inserito all’interno della Struttura Complessa di Medicina II, diretto dal professor Antonello Pietrangelo, è riconosciuto come centro di Ricerca Telethon per le malattie rare. Il prof. Pietrangelo, è oggi anche coordinatore di un progetto Strategico della Regione sulle Malattie Rare che ha lo scopo di implementare e validare le nuove tecnologie di diagnostica genomica integrate con registri regionali informatizzati per le malattie rare. Il Centro Malattie Rare del Polmone (MaRP), diretto dal Dott. Fabrizio Luppi, è dedicato alla ricerca ed alla cura delle patologie respiratorie rare. Nel 2014, il Centro delle Malattie Rare del Polmone (MaRP) – nato nel 2007 quale unico centro interdipartimentale in Italia e secondo in Europa – ha effettuato circa 900 visite, di cui oltre 300 rappresentate da nuovi casi, in crescita rispetto all’anno precedente e per la maggior parte prestate a pazienti residenti al di fuori dalla provincia di Modena. L’attività del Centro riguarda vari tipi di patologie rare del polmone, fra le quali la fibrosi polmonare idiopatica, una malattia progressiva per la quale da oltre 1 anno è disponibile un farmaco – il pirfenidone – di cui il MaRP costituisce uno dei Centri prescrittori regionali. Un ulteriore farmaco per la cura di tale malattia – il nintedanib, prossimo alla commercializzazione – ha visto il MaRP fra i principali protagonisti a livello internazionale sia come numero di pazienti arruolati nella sperimentazione sia nel fatto che il Fondatore del Centro – il prof. Luca Richeldi – è stato il Principal Investigator degli studi che hanno portato a dimostrarne l’efficacia. Oltre a proseguire la sperimentazione di nuovi farmaci, il MaRP svolge sia un’attività di ricerca clinica che traslazionale. Il MaRP ha inoltre attivato in collaborazione con l’Associazione AMA fuoridalbuio un gruppo di supporto per pazienti affetti da fibrosi polmonare condotto dall’infermiera di ricerca Dr.ssa Daniela Magnani (relatrice al Convegno di sabato 28) – nonché un programma di Mindfulness, coordinato dal Dr. Roberto Ferrari, che assicura il supporto psicologico ai pazienti. All’Ospedale di Baggiovara è attiva l’U.O. Medicina ad indirizzo metabolico-nutrizionistico dove la prof.ssa Francesca Carubbi da molti anni gestisce pazienti adulti affetti da varie malattie metaboliche rare, quali glicogenosi, malattie lisosomiali, epatopatie colestatiche e malattie rare del metabolismo lipidico.
IL RUOLO CENTRALE DELLE ASSOCIAZIONI
Ama Fuori dal Buio è impegnata da undici anni, assieme ai professionisti del Policlinico, nella lotta alle Malattie Rare, in particolare alla Fibrosi Polmonare Idiopatica. È il principale motore del convegno che si tiene al Policlinico il 28 febbraio è tra i promotori della Carta Europea del Paziente con FPI, presentata il 30 settembre 2014 a Bruxelles dalle Associazioni europee dei pazienti affetti da fibrosi polmonare idiopatica con la partecipazione dell’Onorevole, Cecile Kyenge. Nonostante i passi avanti della ricerca su alcuni farmaci, per molti malati rari il trapianto costituisce a tutt’oggi l’opzione terapeutica più efficace. Per questo motivo, resta fondamentale la sensibilizzazione sulla donazione degli organi portato avanti da AIDO.
DICHIARAZIONI
Rosalba Mele, Presidente di AMA Fuori dal buio
Ama Fuori dal Buio (www.fuoridalbuio.it) è impegnata da undici anni a livello nazionale ed internazionale, assieme ai professionisti del Policlinico, nella lotta alle Malattie Rare, in particolare alla Fibrosi Polmonare Idiopatica “Siamo consapevoli dell’importanza di unirsi per aiutare i pazienti e le loro famiglie a trovare soluzioni comuni per la cura e ricordare loro che non sono soli nella loro battaglia. Fondamentale la collaborazione con tutti i portatori d’interesse anche a livello internazionale, dalle aziende ai futuri professionisti della salute: per questo motivo apriamo il nostro convegno agli studenti che potranno conoscere questo mondo e quindi contribuire alla creazione di un nuovo approccio al problema.
Fabio Zagni, Presidente dell’AIDO Modena
Nonostante i passi avanti della ricerca su alcuni farmaci, per molti malati rari il trapianto costituisce a tutt’oggi l’opzione terapeutica più efficace. Per questo motivo, resta fondamentale la sensibilizzazione sulla donazione degli organi portato avanti da AIDO. Come associazione –– siamo impegnati a promuovere la cultura della donazione di organi, tessuti e cellule e nell’informazione per una scelta consapevole. In questa logica va anche la nostra collaborazione con gli amici di AMA Fuori dal buio.
Licia Petropulacos, Direttore generale del Policlinico
Dietro nomi come fibrosi polmonare idiopatica, epidermolisi bollosa, glicogenosi (per citarne solo alcune) si nascondono malattie di difficile diagnosi alla quale si aggiungono le difficoltà nella ricerca, per questo motivo è fondamentale l’attenzione delle istituzioni pubbliche che possono garantire al meglio la collaborazione fra i diversi soggetti. In una Azienda Ospedaliero-Universitaria ciò si unisce alla naturale tensione alla innovazione che costituisce la migliore chance di cura.
Giuliana Urbelli, Assessore al Welfare, Sanità e Coesione sociale del Comune di Modena
Il tema ci deve vedere uniti, enti pubblici, aziende private e volontariato ciascuno nei propri settori di intervento. Occorre far fronte comune e sollecitare anche le istituzioni regionali affinché ci sia un riconoscimento delle patologie cosiddette rare nella risposta che il servizio sanitario deve offrire a tutti i cittadini. Nuove opportunità di cura e investimenti sulla ricerca, in cui il nostro Cmr sta avendo riconoscimenti a livello europeo, sono i presupposti per rispondere alle esigenze dei pazienti. È altrettanto importante l’appoggio ai malati e alle loro famiglie e, quindi, sensibilizzare l’intera collettività con appuntamenti culturali, come accadrà nei prossimi giorni, oltre che attraverso iniziative di più lunga durata, come la realizzazione di un’area giochi accessibile ai bambini disabili.
Enrico Piccinini, General Manager Genzyme in Italia e Malta
Contribuire a celebrare nella nostra città questa importante giornata ci riempie di orgoglio. Fin dalla sua nascita Genzyme ha scelto di concentrare la propria ricerca sulla scoperta di nuovi trattamenti per patologie ancora prive di una risposta clinica adeguata. Le Malattie Rare hanno dunque da sempre rappresentato la priorità per i nostri ricercatori che hanno portato in clinica trattamenti per 4 diverse malattie rare. Oggi, il nostro impegno si concentra anche nella Sclerosi Multipla, ma il focus rimane immutato: sono le persone colpite dalla malattia a rappresentare il centro della nostra attenzione. Fedeli a questa filosofia abbiamo voluto organizzare a Modena una due giorni di eventi che possano raccontare, attraverso approcci differenti, la vita di tanti malati rari, il loro coraggio, la loro forza. Quest’anno con un obiettivo in più rispetto al passato: non solo iniziative di sensibilizzazione, ma anche azioni concrete che lascino un segno tangibile nel tempo. Per questo, in collaborazione con il Comune di Modena, abbiamo scelto di legare alla manifestazione podistica del 1° marzo la realizzazione all’interno del Parco Ferrari di un’area giochi dotata di altalene e di uno scivolo utilizzabili anche da bambini con disabilità. L’intero ricavato raccolto attraverso la vendita delle maglie di gara verrà infatti destinato alla realizzazione di questo progetto.
Aldo Soligno, Fotoreporter
Sei mesi di viaggio in giro per l’Europa e più di 20 famiglie incontrate hanno reso Rare Lives un’esperienza di vita più che un progetto fotografico. La forza, la determinazione ma anche la gioia, dei pazienti e delle loro famiglie nonostante le incredibili difficoltà che devono superare è qualcosa che non si può capire se non lo si vede con i propri occhi. Io spero, con questo progetto, di poter fare da tramite e permettere a chiunque di poter vivere tutte le straordinarie esperienze che mi sono state regalate da queste meravigliose persone.
