Nel video (sul canale YouTube dell’associazione https://youtu.be/m3pvBqLl_34 ), girato nella casa della piccola Gioia, la bambina emiliana affetta da leucodistrofia metacromatica (MLD) la cui storia ha scosso l’opinione pubblica grazie al coraggio e alla denuncia della madre Giulia Ferrari, Nek siede sul divano accanto alla famiglia di Gioia e al presidente di Voa Voa, Guido De Barros. Insieme lanciano un appello urgente al Presidente della Regione Emilia Romagna, Michele De Pascale, affinché venga immediatamente introdotto anche in questa regione lo screening neonatale per la MLD, sul modello di quello già attivo in Toscana dal 2023.
Filippo Neviani, in arte Nek, non è rimasto indifferente davanti alla sofferenza di questa famiglia e ha scelto di prestare la sua voce per sostenere la battaglia di Voa Voa! Amici di Sofia APS, associazione di cui è socio fondatore e che dal 2013 è al fianco delle famiglie con bambini affetti da malattie neurodegenerative rare. Nek ha voluto incontrare di persona Giulia Ferrari e la piccola Gioia, la cui diagnosi tardiva ha purtroppo compromesso ogni possibilità di cura.
“Un destino crudele e ingiusto – ha dichiarato Nek – che si sarebbe potuto evitare se anche in Emilia Romagna fosse stato attivato lo screening neonatale per la MLD, come avvenuto in Toscana. Individuare la malattia nei primissimi giorni di vita permette infatti di accedere a terapie salvavita, quando ancora non ci sono sintomi”.
Accanto a Nek, sia nel video che nella battaglia per lo screening, c’è Guido De Barros, presidente di Voa Voa: “Da subito abbiamo sposato la denuncia di mamma Giulia, rilanciando il suo grido di dolore e trasformandolo in un appello collettivo per il diritto alla diagnosi precoce e alla cura per i neonati di questa regione. La MLD è una patologia terribile, ma la scienza oggi ci offre uno strumento per fermarla sul nascere: non possiamo accettare che venga negato a causa di lungaggini burocratiche”.
Durante l’incontro con la famiglia di Gioia, Nek ha ribadito con forza la necessità di agire subito: “La nostra regione non può più aspettare. Lo screening neonatale può fare la differenza tra la vita e la morte per tanti bambini. La storia di Gioia è un monito troppo doloroso per essere ignorato”.
COS’È LA MLD E PERCHÉ LO SCREENING È VITALE
La leucodistrofia metacromatica è una malattia genetica neurodegenerativa che, se diagnosticata troppo tardi, non lascia scampo. Lo screening neonatale permette di identificare i bambini affetti subito dopo la nascita, offrendo loro l’opportunità di accedere a terapie avanzate che possono bloccare l’insorgenza della malattia e garantire una vita sana. Senza diagnosi precoce, invece, la malattia progredisce inesorabilmente, condannando i bambini a un percorso di dolore, regressione neurologica e morte precoce.
“Non possiamo più perdere tempo – ha aggiunto Nek – né permettere che altre famiglie si trovino a vivere lo stesso incubo di Giulia e Gioia, senza prospettive né speranze reali di cura”.
L’APPELLO A REGIONE EMILIA ROMAGNA
La richiesta di Nek e di Voa Voa Amici di Sofia APS è chiara: adottare immediatamente lo screening neonatale per la MLD su tutto il territorio regionale, seguendo l’esempio della Toscana, dove il test è stato attivato nel 2023 grazie al contributo economico della stessa associazione. Anche la Regione Lombardia, da giugno 2024, ha introdotto lo screening per tutti i neonati, confermando che un modello efficace esiste già e può essere replicato.
“La nostra speranza – spiega Guido De Barros – è che l’Emilia Romagna, e poi tutte le altre regioni italiane, seguano l’esempio virtuoso di Toscana e Lombardia, adottando direttamente lo screening o attivando quanto prima un progetto pilota. A dicembre abbiamo inviato una lettera aperta al Presidente De Pascale, ripresa dalla stampa e oggetto di un’interrogazione regionale. A oggi, purtroppo, non abbiamo ricevuto alcuna risposta, nonostante la nostra disponibilità a sostenere economicamente l’avvio del programma”.
PETIZIONE ONLINE
Per rafforzare la voce di Voa Voa e di tutte le famiglie coinvolte, è attiva una petizione su
Change.org, aperta a tutti i cittadini che vogliono sostenere questa battaglia di civiltà. Firma e diffondi: https://www.change.org/Screening_VS_MLD_Emilia-Romagna
UN CORO DI VOCI PER NON RESTARE INVISIBILI
L’appello di Nek e di Voa Voa si unisce a quello di numerosi medici, esperti e famiglie che da anni chiedono strumenti concreti di prevenzione per salvare i bambini affetti da malattie rare. Solo la diagnosi precoce può offrire un futuro a questi piccoli pazienti.
