L’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena aderisce alla Giornata Mondiale delle Malattie Rare che quest’anno si ricorda il 28 febbraio. Con 17 Centri di Diagnosi e Cura per queste patologie, l’AOU di Modena garantisce un’assistenza specialistica multidisciplinare e personalizzata ai pazienti. Inoltre, partecipa attivamente a 6 Reti ERN (European Reference Networks), reti europee che permettono la comunicazione e la collaborazione con numerosi professionisti sanitari in tutta Europa, favorendo così il miglioramento delle conoscenze e delle terapie per queste patologie complesse. In Europa, sono definite rare le malattie che colpiscono una persona ogni 2.000. Secondo la rete Orphanet Italia nel nostro paese i malati rari sono circa 3 milioni. Attualmente, inoltre, l’AOU di Modena ha in carico presso i propri centri di diagnosi e cura più di 7000 pazienti e nel corso degli ultimi 18 anni, sono state diagnosticate più di 600 differenti malattie rare.
Per questa edizione della Giornata, l’AOU di Modena ha organizzato un evento dal titolo “Un filo che unisce: Malattie Rare e Continuità di Cura“, in programma il 28 febbraio 2025 dalle 14:00 alle 16:30 presso la Sala CS 1.2 del Centro Servizi UniMoRe. Si tratta di un’iniziativa aperta a tutta la cittadinanza che affronterà la presa in carico e la transizione di cura dei pazienti con malattia rara. L’evento sarà strutturato in due parti: la prima sarà dedicata alla transizione del paziente pediatrico nell’ambito endocrinologico, dermatologico e internistico, con interventi di specialisti aziendali che illustreranno i percorsi che sono già consolidati presso l’Azienda. La seconda parte prevede una tavola rotonda in cui i rappresentanti delle 6 Reti ERN di AOU di Modena si confronteranno per individuare nuovi modelli e strategie future, con l’obiettivo di migliorare la continuità assistenziale e la qualità di vita dei pazienti. Nel corso della giornata verranno presentate anche le funzioni del Board Aziendale delle Malattie Rare, una nuova struttura interna di recente istituzione che riunisce i rappresentanti dei professionisti impegnati nella diagnosi e nella cura delle malattie rare. Il suo principale obiettivo è favorire il coordinamento e il confronto su questo tema, promuovendo un approccio integrato e multidisciplinare.
Il numero di malattie rare conosciute e diagnosticate oscilla tra le 7.000 e le 8.000. In Italia si stimano 20 casi di malattie rare ogni 10.000 abitanti e ogni anno sono circa 19.000 nuove diagnosi. Per i pazienti in età adulta, le frequenze più alte appartengono al gruppo delle malattie del sistema nervoso e degli organi di senso, delle malattie del sangue e degli organi ematopoietici.
La Giornata delle Malattie Rare rappresenta un’importante occasione per rafforzare il dialogo tra specialisti, associazioni di pazienti e cittadini, con l’obiettivo di promuovere la condivisione di esperienze, il progresso della ricerca e l’accesso a percorsi di cura. Ricordare ogni anno le malattie rare è essenziale per mantenere alta l’attenzione su queste patologie, meno frequenti e molto differenti tra loro, che spesso hanno minore visibilità e riconoscimento rispetto ad altre condizioni più comuni ma che sono altrettanto importanti e significative.
