“Il tuo sorriso è vulnerabile. Proteggiti per proteggerci”. Questo il tema dell’XI Giornata Mondiale della Sclerosi Sistemica, organizzata per il 29 giugno dalla Federazione delle Associazioni Europee di Sclerodermia (FESCA) e che vede centinaia di palloncini colorati e sorridenti volere nei cieli di tutto il pianeta per portare un messaggio di speranza e sensibilizzazione.
Anche l’Azienda Ospedaliero – Universitaria di Modena, con la Scleroderma UNIT del Policlinico, della Reumatologia diretta dal prof. Carlo Salvarani, ha partecipato oggi alle iniziative con un evento organizzato nel giardino dell’ospedale davanti al Centro Servizi e aperto ai pazienti.
“Il senso della giornata mondiale per la sclerodermia – spiega il prof. Carlo Salvarani di UNIMORE – è quello di far conoscere una malattia ancora oggi troppo poco conosciuta. È fondamentale non solo sensibilizzare l’opinione pubblica ma anche aiutare i pazienti a ottenere una maggiore consapevolezza della malattia, che devono essere consapevoli di non essere soli a fronteggiare questa patologia.”
La Reumatologia dell’AOU di Modena ha da tempo attivato una Scleroderma Unit, HUB della RER, in modo da garantire la completa presa in carico del malato con sclerosi sistemica, dalla diagnosi alla terapia, con un approccio multidisciplinare, che vede nell’attuazione del PDTA l’impegno di tanti altri professionisti della nostra Azienda.
“La sclerosi sistemica – ha commentato la prof.ssa Dilia Giuggioli, Responsabile della Scleroderma Unit – è una malattia rara, cronica ed invalidante, la diagnosi precoce è l’arma necessaria e fondamentale a nostra disposizione, cosi come l’approccio multidisciplinare”.
“La sclerodermia – ricorda la dottoressa Amelia Spinella, reumatologa del Policlinico – è inoltre una malattia che oltre alla fibrosi della cute interessa anche organi interni come il cuore, il tratto gastrointestinale il polmone e il rene e per questo considerata malattia sistemica. Per curare il malato con sclerosi sistemica il PDTA prevede infatti la partecipazione oltre dei reumatologi che coordinano la gestione clinica del paziente, degli pneumologi, cardiologi, chirurghi plastici, radiologi, ortopedici, infettivologi, dermatologi, endocrinologi, gastroenterologi, nefrologi, farmacologi clinici, fisiatri e terapisti occupazionali”.
“L’attività occupazionale è una parte importante della terapia – precisa la prof.ssa Maria Teresa Mascia, reumatologa del Policlinico e docente UNIMORE – per questo motivo abbiamo pensato a un evento che non fosse semplicemente di sensibilizzazione ma avesse una valenza clinica effettiva. Ci ritroveremo tutti insieme a gonfiare palloncini, a chiuderli con l’apposito gancio, disegnare con pennarello un sorriso sul palloncino, eventualmente una firma o un desiderio. Si tratta di attività che non sono semplici per i nostri pazienti che, quindi, potranno misurarsi e crescere in consapevolezza.”
I dati della Scleroderma Unit
La Scleroderma Unit del Policlinico segue circa 500 pazienti, una casistica che supera i 700 pazienti grazie alla collaborazione con la Reumatologia di Reggio Emilia che vede come referenti per la sclerosi sistemica il dr Gianluigi Baiocchi e il dr Luca Magnani sempre diretta dal prof. Carlo Salvarani.
Programma della Giornata
- Ore 17 nello spazio verde all’ingresso del Policlinico davanti al Centro Servizi
- Ritrovo dei pazienti, reumatologi strutturati e specializzandi, infermieri della reumatologia, terapisti occupazionali (triage Covid)
- Attività occupazionale:
- gonfiare palloncini con elio,
- chiuderli con apposito gancio
- disegnare con pennarello un sorriso sul palloncino, eventuale firma o desiderio
- 30 Trasferimento in fila con palloncino al Policlinico con entrata ingresso 1 e uscita posteriore al bar per recarsi nello spazio verde posteriore* Ascensore presente per evitare eventualmente le scale
- 45 Il gruppo si schiera a formare un cuore poi il cuore si allarga a formare uno smile Immagini visibili nei vari reparti di degenza
- Al termine si lanciano i palloncini che porteranno in cielo sorrisi e desideri.
“Desidero ringraziare tutti coloro che hanno reso possibile questa giornata – conclude la prof.ssa Dilia Giuggioli – il prof Salvarani, la direzione dell’AOU di Modena, la Regione Emilia Romagna per la disponibilità dimostrata durante il periodo di pandemia e che ha permesso alla Scleroderma Unit di Modena di garantire e tutelare tutte le attività dedicate ai pazienti sclerodermici. Un grazie va ai giovani medici in formazione e all’infermiere Luca Parenti. È giusto ricordare il messaggio di FESCA ai malati: << voi siete la vostra passione non la vostra malattia>>. Il nostro obiettivo di sanitari è di lavorare insieme a voi per far crescere sempre di più questa passione”.
