Presa in carico in tutte le fasi della malattia, garanzia di tempestività di accesso ai migliori livelli di qualità clinica e assistenziale, omogeneità, rispetto dei bisogni dei singoli pazienti e dei criteri di diagnosi, cura ed assistenza. E ancora, integrazione tra strutture ospedaliere, territoriali e tra sanitario e sociale per garantire continuità della assistenza anche a domicilio e per la gestione delle emergenze, e tutoraggio continuo del paziente e dei suoi familiari. Sono i tratti caratteristici del Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) per le persone con SLA della Azienda USL di Bologna. Il percorso, attivo dal 2011, è nato dalla collaborazione tra gli operatori dell’Azienda Usl di Bologna e l’AssiSLA, l’Associazione Regionale per l’assistenza integrata contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica, e nel 2015 ha ottenuto la certificazione di qualità KIWA-CERMET.
Sul PDTA per le persone con SLA hanno fatto il punto, oggi, a quattro anni dal suo avvio, nella Biblioteca dell’Ospedale Bellaria, Chiara Gibertoni, Direttore Generale della Azienda Usl di Bologna, Filippo Martone, Presidente di AssiSLA Onlus, Luca Rizzo Nervo, Presidente della Conferenza Territoriale e Sociale di Bologna, Fabrizio Salvi, neurologo e responsabile clinico del PDTA SLA.
Sono stati 72, nel 2014, i pazienti con SLA seguiti nell’ambito del percorso dal team SLA, 62% uomini e 38% donne, 15 dei quali nuovi pazienti. Dal 2011 i pazienti con SLA presi in carico dal team dell’Ospedale Bellaria sono stati 148, 60 dei quali deceduti. In Emilia-Romagna nel 2014 erano 347 i pazienti colpiti da SLA, 117 dei quali nuovi casi. In Italia, nello stesso anno, i pazienti affetti da SLA erano 5.000, 1.600 dei quali nuovi casi.
Il PDTA per le persone con SLA si avvale di una équipe multidisciplinare e multiprofessionale, il team SLA dell’Ospedale Bellaria, composto da neurologi, pneumologi, gastroenterologi, fisiatri, fisioterapisti, logopedisti, dietologi-nutrizionisti, psicologi, palliativisti, medici di medicina generale, assistenti sociali e infermieri specializzati.
La Sclerosi Laterale Amiotrofica può manifestarsi attraverso segni e sintomi aspecifici, non riconducibili inequivocabilmente ad una sola patologia di natura neuromuscolare. Per questa ragione, l’accesso al percorso di cura può avvenire con diverse modalità, attraverso il medico curante o lo specialista che ha prescritto una prima vi¬sita neurologica, seguita da una visita successiva presso uno dei Centri di riferimento di Bologna (Ospedale Maggiore e Bellaria), o dal Pronto Soccorso.
Il percorso prevede l’accompagnamento del paziente in tutte le fasi della malattia, a cominciare da quelle di esordio. Il medico del team SLA diventa, sin dal primo accesso, il riferimento per tutti i successivi contatti, compresi quelli con il medico di famiglia.
Dopo la presa in carico, il paziente viene sottoposto ad una serie di visite ed accertamenti diagnostici che consentono di procedere alla valutazione multidisciplinare. In particolare, il percorso prevede:
- screening di laboratorio per patologie autoimmuni sistemiche;
- visita neurologica;
- visita pneumologica con prove di funzionalità respi¬ratoria;
- visita dietologica con indagine alimentare e valuta¬zione dei parametri nutrizionali;
- visita fisiatrica e valutazione fisioterapica;
- valutazione logopedica;
- incontro con l’assistente sociale per una prima va¬lutazione del contesto socio-familiare;
colloquio con lo psicologo; - tutte le altre visite specialistiche che dovessero rendersi necessarie.
Completata la valutazione diagnostica multidisciplinare, il team avvia la definizione del piano terapeutico, riabilitativo e assistenziale del paziente. Il primo controllo dopo il ricovero iniziale, nel reparto di neurologia, è fissato entro 30 giorni dalla dimissione. E’ previsto, tanto per il paziente che per la sua famiglia, l’assistenza costante da parte di psicologi ed assistenti sociali, sin dal momento della comunicazione della diagnosi.
Il percorso garantisce la continuità tra ospedale e territorio, e prevede l’attivazione tempestiva dei servizi socio-sanitari del distretto di residenza del paziente, con la stesura di un Piano Assistenziale Integrato e la individuazione di un professionista, il fisiotera¬pista territoriale o un infermiere del Servizio Infermieristi¬co Domiciliare, che svolge le funzioni di case ma¬nager ed é il riferimento, a livello distrettuale, per il referente clinico del team SLA. All’interno del Piano Assistenziale Integrato sono ricompresi anche gli interventi di assistenza domiciliare, che comprendono l’adattamento del domicilio, l’assistenza infermieristica e fisioterapica, l’assistenza protesica e la fornitura di sistemi informatici di comunicazione.
In caso di necessità di ricovero ospedaliero urgente, in particolare per problemi respiratori o nutrizionali, il percorso prevede l’accesso tempestivo ai reparti di Pneumologia, Neurologia e Medicina Interna dell’Ospedale Bellaria.
Particolare attenzione è dedicata al percorso riabilitativo, che è parte integrante del percorso di cura, è personalizzato e si pone l’obiettivo di man¬tenere il più a lungo possibile l’autonomia del paziente, contra¬stare l’aggravamento dei sintomi, prevenire complicanze e fornire ausili in maniera da favorire la permanenza al domicilio. La SLA, infatti, ha una evoluzione rapida e fortemente invalidante (il 27% dei pazienti attualmente in carico al team SLA necessita di ventilazione assistita, il 22% di alimentazione attraverso PEG).
Il percorso riabilitativo inizia con la valutazione cli¬nica e funzionale e con una prima presa in carico, che consiste in uno o più accessi al Centro esperti dell’O¬spedale Bellaria per fornire al paziente e ai suoi familiari informazioni sulle modalità più efficaci per il mantenimento delle attività motorie e sull’auto-trattamento al domicilio.
Il team che si occupa dei percorsi di riabilitazione è mul¬tiprofessionale e comprende il fisiatra, il fisioterapista e il logopedista. Il fisiatra definisce e condivide con gli altri membri del team la frequenza dei controlli ambulatoriali, e prescrive gli ausili eventualmente necessari.
L’Azienda ha individuato, nell’ambito del percorso, una serie di garanzie per i pazienti:
- consulenza dello psicologo entro 15 gg dalla comunicazione della diagnosi;
- prenotazione degli accertamenti diagnostici sempre a cura dell’Azienda;
- corretta informazione e formazione del paziente e dei familiari sull’uso dei farmaci e degli ausili;
condivisione del Piano Assistenziale Integrato; - tempo di fornitura degli ausili (20 gg per gli ausili standard e i comunicatori, 50 gg per gli ausili personalizzati);
- tempo di attivazione della riabilitazione territoriale (15 gg dalla prima richiesta del fisiatra del Centro esperto);
- trattamento farmacologico adeguato in caso di dolore durante tutto il percorso di cura.
Al paziente è garantita, inoltre, la possibilità di cambiare idea nel corso del trattamento, in ogni momento, e di scegliere un’opzione terapeutica diversa rispetto a quella adottata sino ad allora.
Nei mesi scorsi l’Azienda ha realizzato, in collaborazione con AssiSLA, una indagine sulla qualità percepita dalle persone colpite da SLA prese in carico attraverso il PDTA, per conoscere le valutazioni sul percorso e il grado di soddisfazione di pazienti e familiari.
L’indagine, condotta nell’ambito delle azioni di monitoraggio costante per presidiare l’andamento degli indicatori di qualità dell’intero percorso diagnostico-clinico-assistenziale, ha fatto emergere un giudizio positivo da parte di pazienti e familiari. Sono stati evidenziati una serie di elementi qualificanti del percorso, come la buona circolazione di informazioni sul paziente tra tutti gli operatori coinvolti, la coerenza tra i pareri espressi su uno stesso argomento da parte dei diversi specialisti e professionisti, il trattamento adeguato del dolore, la qualità della relazione tra pazienti ed operatori.
Meritano di essere sottolineati, in particolare, il riconoscimento di una maggiore e più completa informazione sulla malattia e sulla sua evoluzione nelle diverse fasi dopo l’ingresso nel PDTA, il coinvolgimento dei pazienti nella gestione del percorso di diagnosi, cura ed assistenza, con la possibilità di partecipare alle decisioni che li riguardano, la certezza di disporre di un punto di riferimento interno alla Azienda in caso di necessità, in qualunque momento.
